深醫(yī)保函〔2022〕11號(hào)

玉文等代表：

　　你們提出的《關(guān)于建立深圳市罕見病醫(yī)療救助機(jī)制的建議》收悉。經(jīng)綜合市衛(wèi)生健康委,、市民政局,、深圳銀保監(jiān)局意見，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一,、辦理過程

　　我局在收到建議后高度重視,，立即對(duì)建議內(nèi)容進(jìn)行研究,，在匯總衛(wèi)健、民政,、銀保監(jiān)部門匯辦意見后,，主動(dòng)與玉文代表電話溝通我市罕見病醫(yī)療保障工作情況，并就我市下一步工作進(jìn)行探討,。在與玉文代表充分溝通的基礎(chǔ)上,，最終形成書面反饋意見。

　　二,、辦理情況

　?。ㄒ唬┓e極推進(jìn)本市罕見病協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院建設(shè)

　　代表們?cè)诮ㄗh中提出的有關(guān)罕見病患者統(tǒng)籌管理是落實(shí)罕見病用藥保障的一個(gè)重要抓手。國家衛(wèi)健部門推進(jìn)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建設(shè),，以加強(qiáng)我國罕見病管理,，提高罕見病診療水平。目前我市已加入罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的醫(yī)院有：深圳市兒童醫(yī)院,、深圳

　　市婦幼保健院,、香港大學(xué)深圳醫(yī)院、深圳市人民醫(yī)院等4家醫(yī)院,。根據(jù)《廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)實(shí)施方案》相關(guān)要求,，協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診治和長(zhǎng)期管理，推動(dòng)罕見病規(guī)范診療,，及時(shí)將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院或具有專長(zhǎng)的其他協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院,，開展罕見病多科會(huì)診、雙向轉(zhuǎn)診,、病例登記,、罕見病研究等工作。同時(shí)應(yīng)及時(shí)將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入國家罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng),，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計(jì)分析工作,。目前我市4家協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院已按照要求定期將診治患者信息上報(bào)國家罕見病診療服務(wù)平臺(tái)。

　?。ǘ┖币姴∮盟庒t(yī)療保障情況

　　1.已納入國家醫(yī)保藥品目錄的罕見病治療藥品,，可由醫(yī)保基金按規(guī)定支付,。

　　醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作,。目前國內(nèi)上市的罕見病用藥中有40余種已被納入國家醫(yī)保藥品目錄。國家醫(yī)保部門加快推進(jìn)醫(yī)保藥品談判工作,，部分價(jià)格昂貴的罕見病藥品通過談判納入國家醫(yī)保藥品目錄,。罕見病藥品被納入國家醫(yī)保藥品目錄的，我市參保人均可以按規(guī)定享受醫(yī)保待遇，通過基本醫(yī)療保險(xiǎn)住院或者門診特定病種,，最高可以支付90%,。同時(shí)，我市參保人可自愿參加重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn),，基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付后的個(gè)人住院自付費(fèi)用超過1萬元以上部分,，可由重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷70%（本市醫(yī)療救助對(duì)象實(shí)施傾斜待遇，重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)起付線從1萬元下降為2000元,，支付比例為提高至80%）,。如建議中提及的治療脊髓肌萎縮癥的藥品諾西那生鈉注射液，2021年12月經(jīng)過國家醫(yī)保談判降至每支約3.3萬元,，按照首年6針計(jì)算,，經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn)住院最高報(bào)銷90%，個(gè)人自付部分達(dá)到重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)起付標(biāo)準(zhǔn)以上部分再報(bào)銷70%,，形成梯次保障,，個(gè)人年自付醫(yī)療費(fèi)用不高于2萬元，負(fù)擔(dān)大大減輕,。據(jù)初步統(tǒng)計(jì),，目前已有53名本市參保患者使用諾西那生鈉注射液接受治療,。

　　2.包括罕見病群體在內(nèi)的困難群眾可獲得相應(yīng)社會(huì)救助。

　　一方面,，我市加大低保,、特困人員供養(yǎng)、臨時(shí)救助保障力度,。我市最低生活保障標(biāo)準(zhǔn)為每人每月1300元,，特困人員基本生活供養(yǎng)金標(biāo)準(zhǔn)為每人每月2080元，全自理特困人員護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)為每人每月620元,，半自理（半失能）特困人員護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)為每人每月1100元,，全護(hù)理（失能）特困人員護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)為每人每月1650元，保障標(biāo)準(zhǔn)位居全國前列,。同時(shí),，進(jìn)一步加強(qiáng)臨時(shí)救助與最低生活保障之間的銜接，臨時(shí)救助標(biāo)準(zhǔn)提高至2 個(gè)月至12個(gè)月的低保標(biāo)準(zhǔn),，即2600元-15600元,。本市罕見病患者符合民政部門認(rèn)定條件的，可享受上述相應(yīng)救助待遇,。

　　另一方面,，本市罕見病患者如屬于市民政部門認(rèn)定困難人員，可按規(guī)定享受醫(yī)療救助待遇：一是醫(yī)療救助對(duì)象個(gè)人繳納的基本醫(yī)療保險(xiǎn)費(fèi)可享受資助；二是發(fā)生的醫(yī)療費(fèi)用經(jīng)基本醫(yī)療保險(xiǎn),、地方補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn),、重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等梯次支付后，個(gè)人自付部分合規(guī)費(fèi)用可享受再次報(bào)銷的救助待遇,，其中特困人員,、非集中供養(yǎng)孤兒、事實(shí)無人撫養(yǎng)兒童救助比例100%,，最低生活保障對(duì)象,、低收入家庭成員救助比例80%，救助年限額為15萬元,。

　?。ㄈ┓e極推進(jìn)自費(fèi)罕見病藥品保障有關(guān)工作

　　目前罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重的主要是使用未納入國家醫(yī)保藥品目錄的自費(fèi)罕見病特效藥品。針對(duì)代表提出成立專班,、推動(dòng)組織開發(fā)罕見病醫(yī)療保險(xiǎn)救助產(chǎn)品的建議,，具有很好的建設(shè)性和可行性。目前我局推進(jìn)自費(fèi)罕見病用藥保障采取以下工作措施：

　　一是本市重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)承保機(jī)構(gòu)在不增加保費(fèi)的前提下,，在2021-2023醫(yī)保年度有效期內(nèi),，為確診為脊髓肌萎縮癥、龐貝氏病,、法布雷病和黏多糖貯積癥（I型）的參?；颊咴谑褂孟鄳?yīng)自費(fèi)特效藥時(shí)，提供最高5萬元的罕見病津貼,，為推進(jìn)罕見病用藥保障提供了有益探索和實(shí)踐,。截至2022年5月底，共有14人符合申領(lǐng)條件,，已有12名患者申請(qǐng)并完成報(bào)銷,，報(bào)銷金額合計(jì)47.98萬，其中包含5名脊髓性肌萎縮癥患者,。

　　二是我局已梳理國內(nèi)重點(diǎn)城市如北京,、上海、廣州等普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)產(chǎn)品情況,，對(duì)普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)的產(chǎn)品內(nèi)容,、商保運(yùn)營(yíng)、理賠結(jié)算等進(jìn)行分析總結(jié),。與銀保監(jiān),、衛(wèi)健、民政等部門進(jìn)行研究,，探討多層次罕見病用藥保障工作思路,。

　　三,、下一步工作

　　一是衛(wèi)健部門將開展罕見病工作調(diào)研，梳理我市四家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)能力及患者收治情況,，同時(shí)根據(jù)國家衛(wèi)生健康委公布的罕見病目錄,，在規(guī)范疾病診斷名稱及病案編碼的基礎(chǔ)上，通過調(diào)取我市相關(guān)醫(yī)院的病案信息,，進(jìn)一步了解我市罕見病患者收治情況,，根據(jù)全市罕見病患者收治情況建立并逐步完善我市罕見病診療工作機(jī)制。

　　二是醫(yī)療保障部門將會(huì)同銀保監(jiān),、衛(wèi)健,、民政等職能部門在參考國內(nèi)其他城市的經(jīng)驗(yàn)，系統(tǒng)總結(jié)我市重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)運(yùn)行情況的基礎(chǔ)上,，加快推進(jìn)普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)研究,，給予本市罕見病患者更好的保障。

　　感謝你們對(duì)我市醫(yī)療保障工作的關(guān)注與支持,，歡迎繼續(xù)對(duì)我們的工作提出寶貴意見與建議,。

　　專此函復(fù)。

　　深圳市醫(yī)療保障局

　　2022年7月26日